李婷是一位坚韧而温柔的母亲，她的生活因一对14岁的双胞胎姐妹而充满了特殊的色彩。妹妹羽柔，是位蜜糖天使。因为羽柔，李婷走进了唐果之家，也让她的人生故事在这里书写别样的篇章。

唐果之家，湖南省内第一家服务于唐氏综合征人士及其家庭的社会组织，一个因爱而生的温暖港湾。起初创办那几年，没有资金来源，都是家长凑钱做活动、做倡导，李婷加入后中心接到了第一个资助项目——快乐活动营。

从刚开始做项目社工到组织日益壮大有了全职工作人员后，她开始退居后勤担任着行政和出纳的工作。她一直以家长的身份默默付出，见证了组织从无到有的每一个里程碑，工作中她的身影忙碌而坚定，对组织的事情如数家珍。

李婷常说，是孩子们让她们这群原本陌生的家长走到了一起，她们因孩子而相识，因爱而相伴。自己是幸运的，遇见这样一群充满智慧和爱心的发起人，凝聚家长们的力量。在唐果之家的大家庭里，大家互相搀扶、抱团取暖，共同为孩子们创造了一个充满爱与希望的成长环境。这一路走来，回忆满满。

在北京的招待所里彻夜未眠

年轻时的李婷一帆风顺，事业顺利、爱情美满。然而，自从有了羽柔后，她陷入了一种深深的纠结和迷茫之中，不敢让他人窥见她的内心，耻辱感如潮水般淹没了她。正是在这个心灵的漩涡中，唐果之家就像一根救命稻草般出现，整个人仿佛被温暖的海浪轻轻推上了岸。

羽柔小时候，李婷不辞辛劳地陪伴她在省康进行训练。当羽柔到了上幼儿园的年纪，为了让女儿更好地融入学校，能及时给予她支持，李婷毅然应聘了幼儿园老师的职位。她心中一直有一种期待：让羽柔恢复健康，像普通孩子一样生活。她为此付出了无数的心血和汗水，希望羽柔能像姐姐一样，沿着正常的轨迹成长，顺利进入普通小学。

（羽柔读小学时与老师同学的合影。）

尽管李婷做了充足的准备，但她仍然感到缺少一种支撑她的力量，让她下定决心让羽柔接受普通教育。就在此时，唐果之家出现在她的视野中。

起初，她看到这群妈妈拉着孩子们到处搞活动甚是不解。后来，在参与了几次活动下来，慢慢对家长组织有了一些了解，每次和家长们在一起让她感到同路人的力量无比珍贵，从禧睿妈妈、宏俊妈妈、姚柔妈妈这些前辈家长的身上汲取到前行的智慧，越发将自己融入到这个大家庭中。

2015年年末，在西子湖畔地下室筹备社区提供给中心的活动场地时，唐果之家的家长骨干叶琴向李婷发出了邀请，希望她能参与到中心的工作中。

当时的李婷刚做完一场大手术，经历了一个冬天的休整，在2016年3月正式成为了唐果之家的核心骨干家长。加入的第一个月，她迎来了第一次省外学习的机会。在此之前，她从未独自出过远门。白天，她忙于羽柔的康复训练和接送姐姐上学；只有到了晚上，她才能抽出时间准备出行。她独自驾车前往机场，赶上了当天最晚的航班。

（善行四十佳颁奖典礼上羽柔在台上表演，李婷在台下指挥。）

抵达北京时，已经是凌晨1点。由于当时家长联盟经费有限，她所入住的酒店位置偏僻，面对陌生的城市和未知的挑战，李婷心中充满了恐惧，但她还是鼓起勇气前行。幸运的是，她遇到了一位热心的出租车司机，最终在凌晨2点多抵达了酒店。

酒店房间狭小且没有窗户，只有一张小床。那一夜，李婷辗转反侧，无法入眠。她望着天花板发呆了四个小时，感叹自己为何有勇气千里迢迢来到北京。然而，正是这次经历让她深刻认识到自己的能量和决心。

八年过去了，李婷依然铭记着许家成教授在培训中那句铿锵有力的话语：“没有我的参与，不要做有关我的决定。”这段经历不仅让她坚定了应该要为这个群体发声的信念，也为她后来参与家长组织的工作奠定了坚实的基础。

从北京回来后，又继续参与了崔凤鸣和蔡聪老师团队开展的残疾人权利公约培训。这次精神的洗礼彻底颠覆了她对残障的认知，让她深刻领悟到：“不是要改变残障者自身，而是要倡导改变环境。”

（李婷参与残疾人权利公约培训留影。）

李婷一直对唐果之家心存感激，她说是唐果之家在她最迷茫、最无助的时候伸出了援手，给了她希望和力量。唐果之家看到了她的需求，链接了机会，她也希望继续在唐果之家发挥自己的作用，为更多需要帮助的家长和孩子提供支持和帮助。

当年李婷的彷徨和焦虑早已转化为如今的满足和笃定。她说组织参与唐果之家的融合活动和赋能培训让她不断更正自己的理念，找到了自己的力量和勇气。现在她的双胞胎女儿，一个在普校六年级毕业之后转入特校进入初中段学习，姐姐平时虽然学习任务很繁忙，也非常照顾和体贴妹妹，一家人互相包容支持，相伴成长。

孩子摘下了她一直摘不下来的口罩

疫情三年，为了疫情防控的需要，口罩逐渐融入了人们的日常生活。当疫情缓解后，人们纷纷摘下了口罩，呼吸着久违的自由空气时，羽柔的口罩却似乎成为了她的一种独特标志。不论是在喧嚣的地铁车厢中，还是在宁静的课堂之上，亦或是在欢快的舞蹈练习时，那枚口罩始终如一地紧贴在她的脸庞上，如影随形，不离不弃。

羽柔的口罩，是她内心不安的写照。她告诉妈妈，坐地铁的时候，时不时有人投来异样的目光，让她感到委屈和不安。李婷看着女儿始终摘不下的口罩，心中五味杂陈。她深知，青春期的羽柔，也有着和其他女孩一样简单的梦想，她会学跳女团舞，挑选最漂亮的衣服，她想绽放自己的美丽，追逐自己的梦想。

然而，面对外界的不解和偏见，李婷也和羽柔讨论过多次。她告诉羽柔，要学会勇敢地面对那些目光，用沟通来化解误解。羽柔在妈妈的鼓励下，逐渐学会了与那些投来异样目光的人沟通，告诉他们：“虽然我和你们不一样，但请尊重我的不一样。”

（羽柔参与三珍虎园活动时留影。）

随着时间的推移，李婷发现，自己的担忧和焦虑其实源于自己的认知局限。她意识到，很多人之所以会用异样的眼光看待羽柔，是因为他们不了解唐氏综合征，不了解这些孩子所面临的困境和挑战。而当她开始主动与他人分享羽柔的故事，让更多人了解唐氏综合征时，她发现，很多人其实是非常友善和包容的。

李婷是唐果之家第一个家长热线接线员，她接听过无数个特殊家长的咨询电话，她总是耐心倾听引导，用自己的经历和感悟为他们带去希望和力量。

她深知，对于每一位特殊孩子的家长来说，他们的内心都充满了困惑和不安。李婷也感慨道：“仁者见仁，智者见智。每个人的看法都是不同的，但只要我们保持一颗善良和包容的心，就能为这些特殊的孩子创造一个更加美好的世界。”她说：自己也是因为淋过雨，所以想为别人撑起伞，她希望自己的经历能够激励更多的家长，让他们勇敢地面对困境，为孩子们撑起一片属于他们的天空。

与时俱进地为家长提供更需要的支持

当思绪回溯到七八年前与李婷并肩前行的那些家长们，总能在她心中激起一股温暖的涟漪。他们怀揣着对孩子未来的殷切期盼，不畏艰辛地奔赴各地参加培训，汲取前沿的教育理念。每当这些家长满载而归，他们总会召集当地的家长们，分享彼此的心得体会，共同探讨，将所学到的理念付诸实践，开展丰富多彩的活动，旨在促进孩子们更好地融入社会。

（羽柔在全国助残日活动节目表演中担任领舞。）

经过十年的不懈努力与探索，唐果之家已从一个仅由家长骨干组成的团队，逐渐发展为一个拥有四名全职专业社工的组织。虽然近年来，唐果之家的文娱活动或许不如初创时那么频繁，但我们可以清晰地看到，这个组织正将更多的精力投入到融合教育、融合就业等关乎心智障碍者未来的关键议题中。

唐果之家不断探索，不断实践，始终坚守着发起组织的初心——成为一个凝聚家庭、链接社会资源的唐氏综合征等心智障碍者支持平台，基于本土化创新实践影响社会环境改变。

在这条家长支持的道路上，李婷也曾有过疑惑与困惑。她发现，与过去相比，现在的家长们似乎更加淡然，不再像早期那批家长那样积极参与中心的活动。团队伙伴们也经常聚在一起探讨这一现象，大家认为，随着时代的进步和信息的迅速流通，大众的观念愈发开放和多元，对特殊孩子的接纳与包容度也越来越高。因此，家长们似乎不再像过去那样迫切地想要改变孩子，而是更加注重孩子的正常生活，希望他们能够拥有独立的生活自理能力，享受平凡而美好的生活。

（羽柔和一起长大的闺蜜合影。）

“面对这一社会变化，我们家长组织是否也应该紧跟时代步伐，敏锐捕捉家长的需求，借助一些现代化手段，为家长们提供更高效、更便捷的支持与赋能？”这是李婷时常思考的问题。她坚定地表示：“唐果之家自成立之初就与家长们携手同行，只要我们不忘初心，愿意尝试任何有助于家长和孩子的服务形式，就一定能够在这个不断变化的社会环境中立足，为更多需要帮助的家庭提供支持。”

李婷还特别分享道，这一路来对她影响最大的人是唐果之家的主要发起人李秀芳。在她眼里，李秀芳也只是一个普通的母亲，但为了唐果之家的发展，放弃了高薪工作，全身心投入到组织的运营中，付出了常人难以想象的努力。她身兼多重角色——女儿、妻子、母亲，但她作为唐果之家理事长的角色最为出色。她坚定地带领家长们进行倡导工作，心无旁骛，始终坚守初心，这也正是吸引众多家长与她并肩前行的原因。

（321亲子活动上羽柔、李婷、李秀芳开心互动。）

在唐果之家这个平台上，家长们积极参与社会倡导和与政府部门的沟通，共同为孩子们争取更好的福利。目标是为孩子创造一个更优质的生活和发展环境。在这个过程中，家长们从同路人身上汲取了正能量，帮助他们摆脱迷茫，更加关注自我成长。

“展望未来，我们将与时俱进，为家长们提供更为精准和有效的支持。”李婷满眼坚定说道，人生只有有限的几个十年，每个十年都赋予了我们不同的体验和机会，而这个十年注定是她蜕变成长的十年。对于唐果之家也是一样，相信在大家的共同努力下，唐果之家将成为更多特殊孩子家庭的坚实后盾。（长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心 陈卉鑫）