系统性红斑狼疮:不必恐惧,科学治疗
2024/11/14 11:30 来源:中国妇女报 阅读:1.1万
近期来自上海的女子沙白经历了二十多年的系统性红斑狼疮后,选择结束生命一事引发热议。
系统性红斑狼疮(SLE)真的有这么可怕吗?得了狼疮究竟应该怎么办?对于这个疾病,应该持有怎样的一种态度?
系统性红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病,以青年女性多见。男女比例为1∶9。通俗地理解,系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了,而是因为免疫功能亢进,导致自身抗体对脏器的损伤。系统性红斑狼疮会导致身体免疫系统自我攻击,且不易根治、需长期治疗。如果不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。
治疗:从激素为主到少激素甚至无激素
目前,国内有上百万的SLE患者。20世纪四五十年代,国内SLE的5年生存率不到40%,现在10年的生存率都能达到90%以上。
目前的治疗主要包括激素、抗疟药、免疫抑制剂及生物制剂。近年来,包括Car-T在内的细胞治疗也为SLE的治疗带来了新的希望。红斑狼疮的治疗,也渐渐从以激素免疫抑制剂为主的治疗过渡到少激素,甚至无激素治疗的时代。
2020年前后,新的生物制剂贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介—2等也开始逐渐在国内应用。而且,我国医保已经能覆盖大部分治疗药物,病人的医疗负担也能减轻很多。
业内普遍的认知是,这种疾病无法治愈,需要长期治疗。轻度SLE患者一般不需要采用激素治疗,当羟氯喹或非甾体抗炎药无法控制病情时,可使用小剂量激素。中度SLE患者,用中等剂量的激素治疗。如果还无法控制病情,在适当增加激素剂量的基础上,联合使用免疫抑制剂。重度SLE患者,用标准剂量的激素联合免疫抑制剂治疗,病情稳定后,再调整激素用量。
如何早期发现红斑狼疮?
SLE的发病机制目前尚不明确,涉及基因、表观遗传、环境和激素等诸多因素。SLE患者体内T淋巴细胞异常活化,同时,B淋巴细胞产生多种自身抗体,从而导致皮肤、关节、浆膜、肾脏、神经、肺部等多系统、多器官受损,发病症状多样化。
典型症状是早期患者脸上出现皮疹、红斑。除了典型症状,发病症状还有发烧、疲劳、体重下降、烦躁、口腔溃疡、关节和肌肉的疼痛、脱发等,比较容易误诊。
生活中常见该病主要累及年轻女性,我国的一项研究显示:60%以上的红斑狼疮患者有大学及以上学历。
复发,是SLE患者常见的临床特点。研究显示,SLE患者4年内总复发风险为60%。控制疾病的关键,在于患者按医嘱服药、治疗。只要SLE患者的依从性好,大部分都能控制住疾病。现在比较大的问题是,患者的依从性比较差。临床上,不少患者因担心药物副作用,自行停药或减药的患者,甚至还有人尝试“偏方”。
比如糖皮质激素,很多患者拒绝用药的主要原因是这个药会让人长胖。其实,并不是单纯的药物让人长胖,而是因为用药后食欲会非常好,总是饿,吃得多了,才一下子胖起来。如果严格控制饮食,很多病人在应用激素的时候并没有长胖。
系统性红斑狼疮可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查,提前发现免疫系统的紊乱并进行干预,避免红斑狼疮的发生。
提醒患者:在医生的指导下进行治疗,规律随访,使疾病达到缓解状态。
(北京大学人民医院风湿免疫科 李春)